Àtravères
Le Jour où j’ai compris que la douleur resterait
Ce texte raconte l’une de mes crises d’endométriose - La douleur telle qu’elle se vit réellement.
Comme déjà mentionné dans mon parcours à l’endométriose, j’ai eu la chance d’être diagnostiquée très rapidement.
Et naïvement, peut-être parce qu’à l’époque on ne parlait pas de cette maladie, et certainement aussi parce que les paroles de mon gynécologue de l’époque n’ont pas été alarmantes, je n’ai pas immédiatement saisi à quel point cette maladie allait m’affecter.
C’est fin 2017, mais surtout en janvier 2018, après ma seconde opération que j’ai réalisé que je vivrais sûrement toute ma vie avec des douleurs.
En juin 2017, je suis toujours sous pilule continue – minidrill – et malgré quelques douleurs de dos, je ne ressens globalement aucune douleur liée à mon endométriose.
Après une séparation mal vécue, je me plonge dans le travail, en restauration, avec des horaires soutenus, ce qui met clairement mon corps et mon mental à l’épreuve.
À parti d’octobre 2017 mon état se détériore très rapidement, grosse perte de poids – de 57kg à 46 kg en à peine 3 semaines -, fatigue, malaise, douleur au dos notamment.
Au début je n’y prête pas vraiment attention et je mets ça sous le coup du rythme du travail. Et puis, lors d’un trajet en voiture je sens le malaise vagal arriver : suées, douleurs au dos, au ventre, brutalement.
Je m’arrête plusieurs jours pour prendre du repos, et les symptômes de malaise et de douleurs ne s’apaisent jamais vraiment. Ils restent « gérables » avec les antalgiques.
Je reprends le travail, mais quelques jours plus tard le même phénomène se produit avec cette fois-ci des douleurs entre les jambes, comme des minis contractions.
Les endo girls savent de quoi je parle .
S’ensuit un nouveau malaise au travail. Je ne suis pas en état de rentrer seule et je dois solliciter l’aide de ma mère. Elle décide de m’emmener à l’hôpital. J’ai déjà pris mes antalgiques habituels mais la douleur ne passe pas.
Je ne tiens presque plus debout. Je suis dans un état second, prise entre douleur et épuisement. Et pourtant je refuse d’aller aux urgences.
Parce que, quand on vit avec cette maladie, on connaît déjà l’expérience : attendre des heures pour finalement repartir sans solution, alors souvent on estime que ça ne vaut pas le coup.
Je demande à ma mère de m’emmener directement à la clinique de mon gynécologue. Mais cette clinique ne dispose pas de service d’urgence.
Je me présente au service maternité, en pleurs, demandant qu’on m’aide.
La réponse tombe : Rentrez chez vous. Attendez demain et appelez le gynécologue. Je m’exécute. Je rentre chez moi. Et je ne sais pas si à ce moment-là c’est plus douloureux pour moi … ou pour ma mère.
Le lendemain, prise de rendez-vous en urgence fixé dans la même semaine. Je patiente tant bien que mal. En attendant mon médecin traitant m’arrête. Je suis au repos total.
Le jour du rendez-vous, j’explique.
J’explique que je suis dans un état de fatigue extrême, que j’ai mal.
Je ressens des brûlures, des torsions, des contractions. Je ne mange presque plus. Parce que manger implique d’aller à la selle…
Et aller à la selle déclenche des douleurs aiguës atroces pendant des heures.
Et que même lorsque cela redescend à un niveau « supportable », je suis tellement épuisée par les douleurs qui ont été intenses et longues, cela s’accumule, tout cela est un cercle vicieux.
Arrive le moment tant redouté de l’échographie vaginale.
- Parce que non messieurs lorsque vous voyez une femme enceinte faire une échographie du ventre dans les films et les séries, ce n’est pas ça. On vous insère une sonde de 20 cm facile dans la nenette ! –
- Silence –
Le diagnostic tombe : Léa, ton endométriose est revenue.
- Silence -
Mon gynécologue m’explique les images qui apparaissent : kyste sur l’ovaire qui saigne, épaississement de la paroi utérine. Une seconde opération est envisagée. Mais mon corps est en pleine inflammation. Impossible d’intervenir immédiatement.
Il faut attendre. Quatre mois. Quatre longs mois. Et là le marathon commence.
Je suis arrêtée, sous anti-inflammatoires et antalgiques puissants. Les médicaments rythment mes journées. Les semaines suivantes, je suis scrupuleusement les prescriptions médicales. Je suis à l’affût du moindre ressenti douloureux. J’avale un cachet, puis cachets sur cachets. Je dors énormément.
Avec le recul, je crois que je n’avais pas réellement conscience de ce qui se passait.
Je survivais.
Je passe les fêtes de fin d’année, je suis clouée au lit. Je n’ose pas vraiment bouger de peur de réveiller une douleur ou de déclencher une crise aigüe.
Puis arrive cette nuit de janvier.
Le 3 janvier.
Aux alentours de 21h une sensation se réveille. Pas une douleur que je connais, une sensation que ça pousse. Naturellement je vais aux toilettes.
15 minutes,
45 minutes,
1 heure,
2 heures,
3 heures,
Et ça continue mais rien ne se passe à part la douleur qui augmente, la frustration, l’incompréhension et la fatigue.
A 6 heures le lendemain matin je craque.
Je retourne dans mon lit et je lutte.
Je pleure.
J’appelle ma mère. Je l’implore de m’aider parce que je suis fatiguée et que je souffre comme jamais je n’ai souffert.
Elle réveille mes frères pour qu’ils me portent à la voiture, je suis recroquevillée, l’ensemble de mon corps est contracté de douleur et de fatigue. On part à l’hôpital.
Je me souviens très peu du trajet.
Je me rappelle ensuite de l’examen physique, d’une médecin femme qui ne parlait pas un mot de français.
Puis du spéculum.
La douleur était insupportable.
J’ai hurlé, j’ai pleuré, je souffrais. Mon corps rejette la moindre manipulation qui visait à entrer en moi.
Après 10/15 minutes d’acharnement ma mère a dit STOP.
L’arrivée aux urgences est floue. J’ai l’impression d’assister à une scène de film, de voir mais de ne rien ressentir.
Je me souviens que ma mère a interpelé des pompiers qui m’ont amené à l’intérieur sur une chaise roulante.
Puis d’un trou noir.
Je ne me souviens pas de la suite. Je me réveille le lendemain chez moi, dans mon lit.
Je suis hospitalisée à la clinique dès le surlendemain matin pour avancer l’opération.
Je crois que je suis soulagée mais encore en état de choc des dernières heures. Tout est encore très flou les jours suivant.
Je ne garde que peu de souvenirs de ce moment, mis à part la présence de mes parents à mes côtés. Je me rappelle en revanche que j’avais hâte d’être opérée.
Le réveil après l’opération.
A été brutal.
Atroce.
Et très différent de ma première expérience.
Je me réveille encore intubée. L’anesthésie générale n’étant pas totalement dissipée je n’étais pas en pleine possession de ma conscience. Mais c’est désagréable, très désagréable. On me pose un masque à oxygène. Et puis en revenant à moi doucement, en reprenant conscience de mon corps, je m’aperçois que j’ai mal, je ne peux pas bouger, même un orteil. Respirer est douloureux.
Lorsqu’une infirmière s’approche de moi je lui dis que je souffre. Elle injecte dans ma perfusion un anti douleur et me dis c’est normal. Que c’est le gaz.
Je dois attendre.
Je patiente tant bien que mal – cette fois je suis bel et bien réveillée. Plus tard elle revient. Je comprends que si je parle, je ne remonterais pas dans ma chambre. Je dis que ça va et demande si je peux être ramenée dans ma chambre. Elle valide.
Le retour est tout aussi douloureux. Une épreuve.
Je ne peux pas bouger. Je suis transpercée par le moindre mouvement.
Je ne sais même pas réellement comment décrire cette douleur, l’impression qu’on vous déchire de l’intérieur au couteau.
Passer du brancard au lit nécessite quatre infirmiers. Je pleure, j’ai mal.
Mes parents sont mis dehors.
Je demande à aller aux toilettes. On me l’interdit. Interdiction de me lever jusqu’au lendemain matin.
Alors lorsque l’équipe sort et que mes parents entrent, j’enlève le bassin et je leur ordonne de m’aider.
Avec le recul je pense c’est la colère qui m’a permis à ce moment-là de me lever.
La colère de ne pas être entendue. De ne pas être considérée.
La colère qu’on me dise simplement : c’est normal, attendez.
Je n’ai pas énormément de souvenir de la nuit qui a suivi, ni même de mon retour à la maison.
Les semaines suivantes, je me repose.
Je suis une bonne élève. Je respecte les recommandations.
Un mois plus tard, je reprends le travail.
Mais avec un constat.
Les douleurs avaient bel et bien diminué mais elles sont toujours là…
C’est à ce moment-là que j’ai compris quelque chose d’essentiel.
Les opérations ne sont pas une solution miracle.
Et surtout… qu’un retour à une vie totalement sans douleur serait probablement inaccessible pour moi.
Messieurs, Mesdames,
À tous les pères,
À toutes les mères,
Aux conjoints,
Aux frères,
Aux sœurs,
Aux amis,
À tous les proches qui accompagnent une femme souffrant de cette pathologie — ou de toute autre maladie —
Nous savons à quel point votre position est difficile.
Mais n’arrêtez pas d’être présents.
L’aide, le soutien et l’amour permettent à nous, malades, de ne pas nous effondrer malgré les douleurs et les obstacles.
À vous, Mesdemoiselles, Mesdames,
À vous qui souffrez de cette pathologie ou d’une autre,
Ne cessez jamais de vous battre, de chercher des solutions et de croire en vous.
La traversée est parfois lente, douloureuse, et parfois solitaire.
Mais ce n’est qu’une traversée.
Ce n’est pas l’issue.